我们无力改变结局,但能改变过程
[人文病历]     发布时间:2019-1-2

ICU  许丹*

    半个月前小松还能自己在电脑上敲打文字,但现在他躺在重症监护室的病床上,一动不动,嘴巴里、身上插满各种粗细的管子,疾病已经折磨了这个小伙子十多年了,陆续剥夺了他活动的力量、说话的能力。他不幸得了一种极为罕见的疾病——进行性肌营养不良症。这是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,残忍的是,这种疾病并不伤害感觉神经,不影响心智、记忆和感受,而且疾病发展过程是缓慢的,身体一部分、一部分地萎缩和无力,也就是说,他将在神志清醒、思维清晰的情况下,眼睁睁看着自己逐渐死亡的全过程,不能动,不能说话,不能吞咽,直到不能呼吸,承受着痛苦却又无法挣扎。更令人绝望的是,当今医学无法提供有效的治疗方式,多数患者会在20岁以内死亡,而他今年刚满19岁。
    曾经小松也有个幸福美满的家,一切在他7岁之后就慢慢变了。上小学后小松出现走路慢,易跌倒,并逐渐加重,后来上楼梯困难,父母带他就诊于苏州儿童医院及上海多家医院,诊断结果不啻晴天霹雳:小松患上进行性肌营养不良症。为了给孩子看病,父母辗转于各大医院,平时帮他按摩、针灸,但小松症状还是进行性加重,逐渐至不能行走,12岁时需完全坐轮椅,当时尚能用上肢转动轮椅轮子,后来上肢也无法活动,四肢各关节挛缩畸形不能伸直。小松虽然被疾病折磨,但他很爱学习,这些年在父母的帮助下陆续学完了小学和初中的课程,每天最开心的就是父母下班后陪他一起看书。然而生活并没有善待这个坚强的小伙子,两年前最亲爱的妈妈也因长期心力交瘁生病离开了他,这两年小松长期卧床,生活完全不能自理,但他慢慢从失去母亲的悲痛中走了出来,即使在后期卧床的情况下,他每天坚持利用仅能活动的手指敲击键盘书写生活日志。
    这次一场肺炎彻底击垮了他,发热、咳嗽,咳痰无力,迅速出现胸闷伴气喘,意识不清,紧急插了气管插管转到ICU。看着骨瘦如柴的小伙子,我们在积极治疗的同时,也感到深深地悲哀,他的生命在一点点地流逝。一道厚厚的门外坐着的是他的父亲,这个老实的男人看起来比实际要苍老许多,每天一大早他就早早地来到ICU的门口,等上大半天只为了下午半个小时的探视。曾经我们也委婉地劝说让他回去休息休息,有情况我们会第一时间通知他,他固执地摇摇头:“孩子看病每次都是我们陪在身边的,习惯了”。是啊,妻子已经先行,儿子成为这世间唯一的羁绊,能多陪一天是一天,多陪一小时是一小时,对他而言,没有比这更重要的事了吧。下午探视时间一到,这个瘦弱的男人总是第一个冲进诊室,熟练地帮小松擦身、按摩,伏在他耳边轻声呼唤。渐渐地,小松的手能动动了,虽然动作幅度很小,但这给了我们极大的鼓舞,第一时间把这个好消息告诉了苦苦等候的父亲,这个饱经风霜的男人笑了,又哭了,在连声说了几个谢谢后瘫在座椅上,像一根绷紧的弦突然松了。在这场与死神的赛跑中,我们再次侥幸胜利了,接下来小松的指标逐步好转,脱机、拔管、转普通病房,我们也长长地松了一口气。
    现代医学还有很多解决不了的问题,虽然我们无力改变结局,但我们能改变过程。看着家属欣慰的笑容,再辛苦也是值得的。病人不放弃,家属不放弃,我们就会倾尽全力,希望永远都在。
    医院每天上演着生离死别,医生做久了,心态也会变得豁达。生活中有很多不如意,也许努力了也没法改变的障碍,但我们要学会积极地看待,为了爱我们的人和我们爱的人,珍惜生命,珍惜健康,学会感恩自己拥有的,我们会拥有更幸福的人生。